Ajude a Liz a seguir evoluindo com terapias!

Recebi e repasso aos amigos:

“Oi, gente!

Meu nome é Luara, sou mãe da Liz. Para quem ainda não conhece a nossa história, a Liz é uma bebê diagnosticada com a Síndrome de CHARGE, uma condição rara que exige cuidados contínuos, acompanhamento com profissionais e uma rotina intensa de tratamentos.

Quero começar agradecendo de coração a todos que já ajudaram a Liz. Graças a vocês, conseguimos arrecadar cerca de R$ 9.516,73 na última vakinha, e isso fez toda a diferença para manter os cuidados dela.

Mas a nossa realidade ainda exige bastante. Os custos mensais da Liz giram em torno de R$ 3.000, podendo até ultrapassar esse valor.

Entre eles estão:

• Fisioterapia semanal

• Osteopata

• Sondas para aspiração

• Leite especial

• Medicações para convulsão

• Suplementação alimentar

• Deslocamentos frequentes para Tubarão

• Deslocamento mensal para consultas em Porto Alegre

• Outros itens essenciais para o cuidado diário

Ou seja, o valor arrecadado cobre aproximadamente 2 a 3 meses, e já está praticamente comprometido com terapias e cuidados.

A Liz foi diagnosticada com plagiocefalia em grau grave e precisa realizar tratamento com órtese craniana (capacete).

A assimetria craniana dela é de 15%, enquanto os especialistas consideram como limite aceitável até 3%. Acima desse percentual, a deformidade já é considerada significativa, e por isso o tratamento foi indicado com urgência, pois ela precisa colocar até os 9 meses de idade para garantir que o tratamento tenha eficácia.

O custo total do tratamento é de R$ 17.300,00, já incluindo todos os acompanhamentos necessários. Como esse valor está muito além das nossas condições financeiras atuais, decidimos incluir essa necessidade na vaquinha. Toda contribuição, independentemente do valor, faz diferença e nos ajuda a dar a ela a oportunidade de receber o cuidado de que precisa.

Por isso, estou abrindo novamente a vaquinha, contando com vocês mais uma vez. Qualquer valor ajuda muito. E, se você não puder contribuir agora, compartilhar já faz uma enorme diferença.

Obrigada por cada mensagem, cada ajuda e cada compartilhamento. Seguimos fazendo tudo por ela!

Se quiser acompanhar mais de perto a rotina da Liz e a evolução dela, pode nos seguir no Instagram: @lumoret_

Liz chegou ao mundo no dia 08 de outubro de 2025. Ela foi diagnosticada com a Síndrome de CHARGE, uma condição rara que traz diversos desafios. Liz tem microftalmia e coloboma na irís em um dos olhos, o que compromete sua visão, utiliza traqueostomia para respirar e se alimenta por sonda enteral por ter disfagia (dificuldade de deglutição). A síndrome afeta também a parte auditiva, a surdez parcial da Liz está em investigação.

Logo após nascer, precisou ficar 67 dias internada no hospital, e durante grande parte desse tempo permaneceu entubada, o que faz com que seus pulmões ainda sejam imaturos. Por isso, hoje ela precisa de muitos cuidados respiratórios. Liz também enfrentou momentos muito delicados: já passou por três paradas cardíacas e nasceu com estenose pulmonar, um problema grave no coração que precisou ser tratado por cateterismo cardíaco. Além disso, passou por cirurgia no nariz para corrigir a atresia de coanas, causada pela síndrome, que a impedia de respirar pelas narinas. Ela também tem epilepsia e precisa de medicações contínuas para controlar as convulsões.

Hoje Liz precisa de diversas terapias essenciais, como fisioterapia, fonoaudiologia e osteopatia que são as principais, além de muitos cuidados, materiais,  insumos específicos e alimentação. Também viajamos mensalmente para Porto Alegre para consultas com as equipes que acompanharam ela desde o nascimento no hospital Santo Antônio.

Infelizmente, nem tudo o que ela precisa é fornecido pelo governo, e os custos acabam sendo muito altos para nossa família.